Copiii bolnavi, iubiri rostogolite pe drumul lui Sisif

Numai parintii pot intelege, cu durere si lacrimi, ca nu exista pedeapsa mai mare si mai cumplita decat aceea de a-si vedea fiii in suferinta. Unii copii se nasc, fara motiv si fara noima, cu boli de nevindecat. Ar putea fi copiii nostri. Suferinta crunta a celor alesi la intamplare de un destin nemilos am fi putut s-o traim si noi.

Fetita care traieste intr-o lume a ei

Frunte inalta, brazdata de intrebari si eforturi de a invinge sentinta definitiva: copilul ei, unul dintre cei doi pe care i-a nascut, are autism. Doamna Liuba Toader locuieste cu chirie la etajul sapte, undeva, in Drumul Taberei. A divortat acum un an. Fiica cea mare are 16 ani, traiti cu doruri de adolescenta si griji de om matur. Cea mica, Alexandra, are 11 ani. Traieste intr-o lume a ei, desprinsa de realitate. Lupta mamei de zi cu zi este, de fapt, incercarea de a darama barierele dintre ea si copilul ei. De a reinventa reguli, cuvinte, gesturi in care Alexandra sa se simta in siguranta. „La cateva luni dupa ce am nascut-o am observat primele semne ca ceva era in neregula cu ea: avea tulburari de somn, era agitata, plangea, lucruri firesti pe care alti copii le fac la sase, sapte, opt luni, ea nu reusea sa le faca. Sotul meu, psiholog, mi-a spus sa nu ma ingrijorez, fiecare copil are ritmul lui de dezvoltare. Mi-aduc aminte ca o purtam intr-un port-bebe la piept, dar ea parea absenta, parea «ca nu dialogam». A mers singura la un an si opt luni. La doi ani am inceput sa-mi pun intrebari mai serioase. Am luat tratatele de psihiatrie ale sotului meu si am inceput sa le studiez. Mi-aduc si acum aminte, stateam pe canapea si citeam: cand am ajuns la autism, m-a podidit plansul. Am inteles ce era in neregula cu copilul meu. Am dus-o la neuropsihiatru. I-a masurat circumferinta capului, s-a uitat de cateva ori la ea si mi-a spus pe un ton categoric «nici vorba de autism». Nu am crezut.“

La trei ani a dus-o din nou la control. Atunci doctorul i-a confirmat ceea ce ea stia deja de atata amar de vreme. „Mi-au spus ca nu se poate face nimic, sa-i facem noi singuri testele psihologice. S-o ducem in Bucuresti, sa-i facem evaluare psihologica si atat. Cel mai rau a fost ca sotul in continuare a refuzat sa creada in diagnosticul de autism. N-a lucrat niciodata cu ea. Acum stiu, am citit, m-am informat, in alte tari, terapia inceputa imediat dupa diagnosticare, terapie profesionista, speciala, poate face minuni pentru autisti.“ In anii ce au urmat s-a lovit insa de multe ori de ignoranta si nepricepere.

A plecat spre Capitala. Cu sperante nenumarate si informatii putine. „Stiam doar ca trebuie sa ajung la Policlinica Titan. Undeva, intr-un demisol, erau cabinetele unde, dupa cateva observatii, Alexandra a inceput un fel de terapie. Mai degraba erau niste sfaturi pe care le primeam, nu ma lasau sa stau cu ea in timpul sedintelor, desi le spuneam ca pentru mine e foarte important sa vad, sa stiu, sa inteleg cat mai mult din ceea ce se intampla.“

A fost nevoita sa renunte la serviciu. In Constanta lucrase ca profesoara. La un moment dat, intreaga familie s-a mutat cu chirie in Bucuresti. „Am sperat ca aici sunt mai multe sanse pentru Alexandra.“ Din acel moment, zilele ei si-au primit alta masura: cararea lui Sisif. Urca si coboara cu iubire si curaj.

„Cand Alexandra a crescut, am vrut sa o dau la gradinita. Nu exista, si nu exista nici acum, una cu program special pentru copiii cu autism. Am inceput demersurile sa gasesc un spatiu, si sa cream o grupa speciala integrata intr-o gradinita obisnuita. Dupa doi ani am gasit o sala de clasa intr-o gradinita, era evident pentru mine ca directoarea nu prea vroia, dar nu a avut ce face, a primit ordin de la minister. Din pacate nu erau oameni specializati, ...
citeste mai departe

• Tweet